Ciencia ciudadana social en tiempos de COVID-19: CoActFrenaLaCurva Digital Hackathon

Ciencia ciudadana social en tiempos de COVID-19: CoActFrenaLaCurva Digital Hackathon

Anna Cigarini, 17 de junio de 2020

La pandemia de COVID-19 ha enfatizado el papel que la ciencia ciudadana puede jugar para reaccionar y responder a los desafíos sociales disruptivos al resaltar la importancia de la evidencia científica para informar las decisiones en tiempos de incertidumbre. El bloqueo de COVID-19 también ha aumentado enérgicamente el uso de las TIC, facilitando el intercambio de conocimiento y datos, impulsando la autoorganización y la solidaridad y el apoyo mutuo, al tiempo que alimenta las controversias en torno a la privacidad y la seguridad.

Si, por un lado, las tecnologías digitales pueden servir como catalizadores de violaciones de los derechos humanos y civiles, la mayor disponibilidad y uso de las TIC también podría verse como una forma de ampliar las oportunidades para la ciencia ciudadana más allá de la participación de crowdsourcing. De hecho, las plataformas digitales ya brindan diversas formas de interacción entre investigadores profesionales y científicos ciudadanos, desde espacios para construir, involucrar, mantener una comunidad y conectarse con otros científicos ciudadanos hasta depósitos de herramientas, directrices y proyectos (https://eu-citizen.science/).

En un intento de responder a la crisis de COVID-19 y explorar cómo el papel decisivo de los científicos ciudadanos podría elevarse más allá de la recopilación de datos a través de herramientas digitales, promovimos el proyecto CoActFrenaLaCurva durante un hackatón digital de una semana (https://festival.frenalacurva.net/) organizado por la red de laboratorios sociales ciudadanos y espacios maker de España, Centro y Sudamérica. El proyecto, que se basa en CoAct R&I Action on Mental Health Care, tenía como objetivo co-crear una plataforma ciudadana de ciencias sociales para recopilar historias personales y estrategias de atención para mapear la red de apoyo social informal para la salud mental durante y después de la pandemia. (http://coactfrenalacurva.net/). 

El enfoque metodológico siguió los principios de la ciencia social ciudadana al dar a los miembros del proyecto un lugar igual en la mesa a través de la participación activa desde el comienzo del proceso de cocreación. Telegram se utilizó para las comunicaciones, la coordinación y la retroalimentación diarias. Los documentos de Google se utilizaron para la edición y producción colaborativa y se almacenaron en carpetas de Google, mientras que las videoconferencias de Jitsi -grabadas con consentimiento oral- se utilizaron como espacios de discusión, toma de decisiones y validación en las diferentes fases del proceso de co-creación. El proyecto combinó una amplia gama de conocimientos de diferentes orígenes geográficos, desde personas con experiencia en salud mental y profesionales de la salud hasta diseñadores web y artistas visuales, hasta representantes de administraciones y activistas de Europa, Centroamérica y Sudamérica. 

Para comenzar, se organizaron dos videoconferencias de bienvenida para dar cabida a los participantes de diferentes zonas horarias con el fin de mapear las expectativas y la experiencia. A través de otras dos videoconferencias, se formaron tres grupos temáticos el día 2, cada uno con un alcance diferente: a) el grupo a cargo del desarrollo del contenido y las visualizaciones de la plataforma, b) el grupo a cargo de la estrategia de comunicación, y c ) el grupo a cargo del diseño de la plataforma y su desarrollo. Los participantes se auto-seleccionaron en uno o más grupos. Cada grupo tenía entre 4 y 13 participantes que estaban compuestos por un coordinador, un grupo central de participantes y un grupo disperso de contribuyentes dentro y fuera. Los siguientes dos días se dedicaron a crear prototipos de la plataforma digital en grupos separados mediante un chat dedicado de Telegram para la coordinación, un documento compartido de Google y Drive para la producción y el almacenamiento colaborativos, y una video conferencia diaria para la toma de decisiones y la validación. El día 5, se organizaron dos videoconferencias generales para reunir y discutir el trabajo de cada grupo para armar las piezas. El día 6, tuvimos una videoconferencia final destinada como un espacio para validar la plataforma resultante (http://coactfrenalacurva.net/), que se presentó públicamente al día siguiente durante el festival de innovación abierta FrenaLaCurva (https://festival.frenalacurva.net/). 

La planificación del proyecto y las videoconferencias fueron facilitadas por la arquitecta social Itziar González. La autora (Anna Cigarini), Isabelle Bonhoure y Josep Perelló de Opensystems -con el apoyo de Bàrbara Mitats y Machús San Pio de la Federación Catalana de Salud Mental- coordinaron el proyecto a través del grupo Telegram común y al mismo tiempo se encargaron de la coordinación de un grupo temático cada uno de ellos. Los participantes trabajaron juntos actuando como expertos en el dominio de sus propias necesidades y experiencia. Los principios de transparencia, apertura y horizontalidad se consideraron de importancia crítica desde el principio para crear una atmósfera de apoyo desde el principio y proporcionar un foro de bienvenida para todos los participantes durante todo el proceso. Las herramientas digitales se utilizaron para compartir el entusiasmo, las ideas, el conocimiento de los participantes sobre la experiencia de primera mano de la salud mental y las estrategias de apoyo, las prácticas de comunicación alternativa y el diseño de la experiencia del usuario. 

Los comentarios de los participantes mostraron que las herramientas digitales ayudaron a crear un espacio para el aprendizaje colectivo sobre los valores comunes, por ejemplo, la colaboración y la solidaridad, un tema recurrente en la evaluación de los participantes del impacto del proceso. Las plataformas y herramientas digitales también permitieron que coexistieran diferentes niveles de participación al mismo tiempo, a saber, la coordinación del proyecto, un grupo central de coinvestigadores y un grupo más disperso de colaboradores internos y externos. Esto fue posible gracias a la retroalimentación continua y la transparencia sobre el desarrollo del proyecto, lo que facilitó la horizontalidad y también ayudó a superar las barreras personales y contextuales que dificultan la participación sostenida en proyectos colaborativos. Además, las plataformas digitales centralizaron el conjunto de recursos, historias y herramientas comunes coproducidas durante el proyecto y fueron abiertamente accesibles para los participantes más allá del final del proyecto.

La amplia variedad de experiencia y orígenes geográficos, que difícilmente sería posible en entornos físicos, ayudó a amplificar la escalabilidad y el alcance de la iniciativa al crear una comunidad de embajadores comprometidos para el desarrollo futuro del proyecto. Sin embargo, a diferencia de los entornos físicos, las herramientas digitales plantearon desafíos adicionales de coordinación entre formas de participación geográficamente dispersas y heterogéneas. Las comunicaciones mediadas digitalmente también son más impersonales y separadas que las comunicaciones cara a cara, y experimentar empatía en línea resultó ser a veces más desafiante. Los procesos de co-creación que cambian a paisajes en línea requieren aún más el diseño de herramientas para procedimientos de consentimiento informado y acceso e intercambio de información, que se adaptará a los entornos de conocimiento distribuido. Finalmente, surgen preocupaciones sobre el acceso digital equitativo y la alfabetización, un tema particularmente significativo para los colectivos ya marginados.

En general, las reflexiones sobre el proyecto sugieren que las infraestructuras y herramientas digitales pueden servir como una oportunidad para que la ciencia ciudadana avance hacia formas más sostenidas de participación en el proceso de investigación y para crear una comunidad de práctica de ciencia social ciudadana. Sin embargo, la mayor disponibilidad y uso de las TIC también cuestiona quién puede participar o no en el proceso y cómo. Si las tecnologías digitales se van a implementar en entornos de co-creación y, por lo tanto, ayudan a elevar la participación en proyectos de ciencia ciudadana más allá de la recopilación de datos, es importante explorar y definir prácticas digitales inclusivas y basadas en derechos que brinden nuevas opciones de democratización de la creación de conocimiento y propiedad, favoreciendo el acceso y el trabajo derivado.