Ciència ciutadana social en temps de COVID-19: CoActFrenaLaCurva Hackató Digital

Ciència ciutadana social en temps de COVID-19: CoActFrenaLaCurva Hackató Digital

Anna Cigarini, 17 de juny de 2020

La pandèmia COVID-19 ha posat èmfasi en el paper que pot tenir la ciència ciutadana per reaccionar i respondre als desafiaments de la societat pertorbadors, posant de relleu la importància de l'evidència científica per informar de decisions en moments d'incertesa. El bloqueig de COVID-19 també ha augmentat de manera contundent l’ús de les TIC, facilitant l’intercanvi de coneixements i dades, impulsant l’autoorganització, la solidaritat i el suport mutu, alhora que alimenta controvèrsies sobre privacitat i seguretat.

Si d’una banda les tecnologies digitals poden servir de catalitzador de violacions de drets humans i de drets civils, l’augment de la disponibilitat i l’ús de les TIC també es podria veure com una manera d’expandir les oportunitats per a la ciència ciutadana més enllà de la participació multitudinària. De fet, les plataformes digitals ja ofereixen diverses formes d’interaccions entre investigadors professionals i científics ciutadans, des d’espais per construir, implicar-se, mantenir una comunitat i connectar-se amb altres científics ciutadans fins a dipòsits d’eines, directrius i projectes (https://eu-citizen.science/).

Per intentar respondre a la crisi COVID-19 i explorar com es podia elevar el paper decisiu dels científics ciutadans més enllà de la recollida de dades mitjançant eines digitals, vam promoure el projecte CoActFrenaLaCurva durant una hackathon digital d’una setmana (https://festival.frenalacurva.net/) organitzat per la xarxa de laboratoris socials ciutadans i espais creadors d’Espanya, Amèrica Central i del Sud. El projecte, que es basa en l’acció CoAct R&I Action on Mental Health Care, dirigit a co-crear una plataforma ciutadana de ciències socials per recollir històries personals i estratègies d’atenció per cartografiar la xarxa de suport social informal per a la salut mental durant i després de la pandèmia (http://coactfrenalacurva.net/). 

L’enfocament metodològic va seguir els principis de les ciències socials dels ciutadans donant als membres del projecte un lloc igual a la taula mitjançant la participació activa des del començament del procés de co-creació. Telegram es va utilitzar per a comunicacions diàries, coordinació i retroalimentació. Els documents de Google s’utilitzaven per a l’edició i producció col·laborativa i s’emmagatzemaven a les carpetes de Google, mentre que les videoconferències de Jitsi -registrades amb consentiment oral- s’utilitzaven com a espais per al debat, la presa de decisions i la validació al llarg de les diferents fases del procés de co-creació. El projecte va combinar una àmplia gamma d’expertesa de diferents orígens geogràfics, des de persones amb experiència en professionals de la salut mental i de la salut, fins a dissenyadors web i artistes visuals, fins a representants d’administracions i activistes d’Europa, Amèrica Central i del Sud. 

Per començar, es van organitzar dues videoconferències de benvinguda per acollir els participants de diferents zones horàries per tal de fer una correspondència amb les expectatives i la perícia. A través de dues videoconferències, es van formar tres grups temàtics el dia 2, cadascun amb àmbit diferent: a) el grup encarregat del desenvolupament del contingut i les visualitzacions de la plataforma, b) el grup responsable de l'estratègia de comunicació, i c. ) el grup encarregat del disseny de la plataforma i del seu desenvolupament. Els participants es van auto-seleccionar en un o més grups. Cada grup tenia entre 4 i 13 participants que estaven integrats per un coordinador, un grup principal de participants i un grup dispers de col·laboradors d'entrada i sortida. Els dos dies següents es van dedicar al prototipat de la plataforma digital en grups separats mitjançant un xat dedicat a Telegram per a la coordinació, un document i un Drive de Google compartits per a la producció i emmagatzematge col·laboratiu i una videoconferència diària per a la presa de decisions i la validació. El dia 5, es van organitzar dues videoconferències generals per muntar i debatre els treballs de cada grup per unir les peces. El dia 6, vam tenir una videoconferència final destinada com a espai per validar la plataforma resultant (http://coactfrenalacurva.net/), que es va presentar públicament l’endemà del festival d’innovació oberta FrenaLaCurva (https://festival.frenalacurva.net/). 

La planificació del projecte i les videoconferències van ser facilitades per l’arquitecta social Itziar González. L’autora (Anna Cigarini), Isabelle Bonhoure i Josep Perelló d’Opensystems –amb el suport de Bàrbara Mitats i Machús San Pio de la Federació Catalana de Salut Mental– van coordinar el projecte a través del grup comú de Telegram alhora que s’encarregaven de la coordinació de un grup temàtic cadascun d'ells. Els participants van treballar junts actuant com a experts en domini de les seves pròpies necessitats i experiència. Els principis de transparència, obertura i horitzontalitat es van considerar d’importància crítica des del principi per crear una atmosfera de suport des del principi i proporcionar un fòrum acollidor per a tots els participants durant tot el procés. Les eines digitals es van utilitzar per compartir entusiasme, idees, coneixements sobre experiència de primera mà en salut mental i estratègies de suport, pràctiques alternatives de comunicació i disseny d’experiències d’usuari. 

Els comentaris dels participants van mostrar que les eines digitals van ajudar a crear un espai d'aprenentatge col·lectiu sobre els valors comunitaris, per exemple, la col·laboració i la solidaritat, un tema recurrent en l'avaluació dels participants de l'impacte del procés. Les plataformes i eines digitals també van permetre coexistir diferents nivells de participació al mateix temps, és a dir, la coordinació de projectes, un grup bàsic de co-investigadors i un grup més dispers de col·laboradors dins i fora. Això va ser possible gràcies a la retroalimentació i transparència contínua sobre el desenvolupament del projecte, que va facilitar l’horitzontalitat i també va ajudar a superar les barreres personals i contextuals que dificulten el compromís sostingut en projectes col·laboratius. A més, les plataformes digitals van centralitzar el conjunt de recursos, històries i eines comunes coproduïdes durant el projecte i eren accessibles obertament per als participants més enllà del final del projecte.

La gran varietat d’experiència i orígens geogràfics, que difícilment serien possibles en entorns físics, van contribuir a amplificar l’escalabilitat i l’abast de la iniciativa alhora de crear una comunitat d’ambaixadors compromesos per al futur desenvolupament del projecte. Al contrari dels paràmetres físics, però, les eines digitals representen reptes addicionals de coordinació entre formes de participació geogràfiques disperses i heterogènies. Les comunicacions mitjancades digitalment també són més impersonals i desenganxades que les comunicacions presencials, i experimentar empatia en línia és a vegades més difícil. Els processos de co-creació que passen a paisatges en línia requereixen encara més el disseny d’eines per a procediments de consentiment informat i accés i compartició d’informació, que s’adapten a configuracions de coneixement distribuïdes. Finalment, es preocupa el plantejament d’accés i alfabetització digitals equitatius, un tema especialment significatiu per a col·lectius ja marginats.

En conjunt, les reflexions sobre el projecte suggereixen que les infraestructures i les eines digitals poden servir com a oportunitat per a la ciència ciutadana per avançar cap a formes de suport més sostingudes en el procés de recerca i per crear una comunitat de pràctiques de ciències socials ciutadanes. L’increment de la disponibilitat i l’ús de les TIC, però, també posa en qüestió qui pot participar o no en el procés i com. Si les tecnologies digitals es despleguen en configuracions de co-creació i contribueixen així a elevar la participació en projectes de ciència ciutadana més enllà de la recollida de dades, és important explorar i definir pràctiques digitals inclusives i basades en drets que proporcionin noves opcions de democratització de la creació de coneixement. i la propietat, afavorint l’accés i el treball derivat.